Człowiek o wielkim sercu

Oskar to wesoły i uśmiechnięty czterolatek, który od niedawna jest przedszkolakiem. Lubi towarzystwo rówieśników, ale we wspólnych zabawach przeszkodą jest ciężka choroba.

Na stronie https://pomagam.pl/oskarekwalczy czteroletni Oskar, dla którego prowadzona jest zbiórka tak się nam przedstawia:

Jestem Oskar i walczę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Mam 4 lata, nie chodzę, nie stoję, nie raczkuję. Poruszam się na wózku inwalidzkim – to są moje nogi. W 2019 wyniki badań rozwiały wszelkie wątpliwości. Nigdy nie będę chodzić, biegać, jeździć na rowerku jak inne dzieciaki. Byłem wtedy za mały, żeby zrozumieć co to znaczy. Teraz już wiem. Widzę, słyszę, czuję jak moi rówieśnicy. Lekarze podejrzewali u mnie afazję i autyzm. Jednak w 2021 zostałem przedszkolakiem i otworzyłem się na świat. Nauczyłem się wypowiadać słowa, składać pierwsze zdania. Nie jestem jeszcze w tym super dobry jednak moi bliscy potrafią zrozumieć moje potrzeby.

Naprzeciw potrzebom Oskara wyszedł wolontariusz i społecznik – Mateusz Musiolik z Rybnika, który na co dzień jest trenerem w jednej z rybnickich siłowni. Nie jest to zresztą jego pierwsze dzieło. W zeszłym roku zorganizował I Charytatywne Mistrzostwa Rybnika w Bieganiu Tyłem, które tak wspomina:

Były wakacje 2021 i właśnie wtedy usłyszałem, że Karolina zmaga się z rakiem piersi. Znajomi wiedzieli, że mamy potencjał na zorganizowanie fajnej imprezy ale ja prywatnie bałem się, że Covid w ostatniej chwili może ją storpedować. Mimo wszystko postanowiliśmy zrobić bieg dla Karoliny i okazał się on strzałem w dziesiątkę! Przygotowany był w zaledwie 3 tygodnie i mimo niekorzystnego terminu jakim był wrześniowy piątkowy wieczór impreza wypaliła na maxa! Z naszych informacji wynika, że 300 osób skorzystało z przygotowanych zabaw, konkursów, stoisk gastronomicznych, dmuchańców, animacji czy pokazów pierwszej pomocy. Były również licytację, które pomogły nam zdobyć 18000 zł na leczenie Karoliny.

Mateusz Musiolik nie spoczął na laurach. Już za niecałe trzy tygodnie, 4 czerwca, odbędzie się II edycja Mistrzostw.

Tym razem będziemy biegać dla pięcioletniego Oskarka. SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni spowodował, że Oskarek jeździ na wózku inwalidzkim. Ciągle się rehabilituje i jest pod opieką najlepszych specjalistów. Właśnie dlatego postanowiłem zorganizować event aby pomóc nazbierać rodzinie małego na nowy wózek inwalidzki oraz dalszą rehabilitację. W tym roku przewidujemy jeszcze więcej atrakcji niż w roku ubiegłym, więc zapraszamy serdecznie. Nie zabraknie słodkości, zabaw dla dzieci, muzyki puszczanej przez profesjonalnego Dj czy nawet pokazu samochodów tuningowanych. II Charytatywne Mistrzostwa Rybnika w Bieganiu Tyłem połączone będą z obchodami Dnia Dziecka, dlatego mamy w planach zrobić I historyczny bieg na dystansie 20m dla dzieci do lat 2.

Oskarowi niezbędne są fundusze i to niemałe. Mówiąc ściślej: olbrzymie. Rodzina podaje kwoty, które zwalają z nóg:

Co 4 miesiące trzeba się spakować i jechać do Górnośląskiego Centrum Zdrowia dziecka na podanie leku – Nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza). Nusinersen jest jednym z najdroższych leków świata. W kontrowersyjnej decyzji producent określił koszt jednej dawki na 125 000 dolarów amerykańskich. Daje to roczny koszt terapii 750 000 USD w pierwszym roku i 375 000 USD w każdym kolejnym. Cena katalogowa nusinersenu w Polsce to 330 000 zł za opakowanie.

Jeśli wybieracie się do Rybnika na Mistrzostwa, to musicie się pospieszyć. Ilość miejsc jest ograniczona. Patronat medialny nad wydarzeniem objął nasz portal.